19 de noviembre de 2003
Gracias por invitarme a participar en estas importantes audiencias sobre la necesidad crucial de tratamientos más efectivos para los niños con autismo.
Soy el doctor Bernard Rimland mi doctorado es sobre psicología experimental y diseño de Investigación. Mi especialidad es en metodología de investigación. He sido un investigador a tiempo completo durante 50 años, 45 de los cuales han estado dedicados siete días a la semana a buscar tratamientos efectivos para el autismo.
Mi hijo con autismo Marc nació en el año 1956. Cuando tenía cinco años nos dijeron que no había esperanza de ninguna clase, que esto no se podía curar y que debíamos llevarlo a una institución. No lo hicimos. Todavía llevaba pañales cuando tenía siete años y no podía preguntar ni responder nada hasta que tuvo ocho años. Hoy, a la edad de 47 años, es una artista pintor reconocido a nivel internacional que ha sido entrevistado por la televisión nacional, incluyendo la CBS, la CNN y la PBS así como por una emisora de televisión japonesa.
El libro que yo escribí en el año 1964 Autismo Infantil, destruyó la creencia existente de que el autismo era un trastorno psicológico, cansado por una madre mala, que podía ser tratado con psicoterapia aplicada tanto a la madre como al hijo.
Mi libro también destruyó otro mito afirmando que los profesionales debían abandonar los dogmas y trabajar sobre experiencias científicamente comprobadas. Todavía hoy en día las creencias basadas en los dogmas tienen prevalencia sobre las experiencias pragmáticas. (Ver, por ejemplo, la política que está siguiendo la FDA diciendo que el autismo no se puede tratar).
Frustrado por la apatía y la indiferencia del status quo, yo fundé la Sociedad de Autismo de América en el año 1965, y el Instituto para la Investigación del Autismo en el año 1967, para ayudar a que se hicieran cambios en la investigación del autismo, con el objetivo explícito de determinar la causa y identificar los tratamientos efectivos para autismo. Agradezco la oportunidad de esta audiencia que lleva 40 años de retraso.
Hoy por primera vez en la historia hay niños con autismo que han sido tratados con éxito, viviendo entre nosotros y disfrutando de sus vidas. Estos niños recuperados, que ya no llevan más la etiqueta de niños autistas, deben su liberación del autismo a las modalidades de tratamiento que han sido, y todavía son, ridiculizadas, rechazadas y mal vistas por la mayoría de las autoridades reconocidas en el ámbito médico y educacional. No obstante, los nuevos enfoques de tratamiento están convenciendo rápidamente a la mayoría de los críticos más escépticos.
Muchos de estos niños con autismo recuperados son los hijos y las hijas de médicos entrenados convencionalmente que observaron y sabiamente rehusaron las falsas opciones ofrecidas por la medicina convencional. Usted puede ver a ocho de estos doctores ilustres que cuentan sus propias historias en cintas de video disponibles en el Instituto para la Investigación del autismo: "médicos que han tratado con éxito a sus propios hijos con autismo." Estas cintas de vídeo fueron hechas en presentaciones de conferencias durante los años 2001 y 2002 en la Sociedad de Autismo de América.
El programa de investigación del Instituto para la Investigación del Autismo dedica una seria consideración a todas las formas de tratamiento para las cuales hay una evidencia significativa de beneficios para los niños con autismo, incluyendo tanto los enfoques de comportamiento como los médicos.
La razón más importante para la fundación de la Sociedad de Autismo de América en el año 1965 fue para tirar adelante la causa de una intervención tempranas del comportamiento, conocida todavía hoy como ABA. Yo estaba firmemente convencido por mi investigación que esta forma de tratamiento podría llevar a una importante mejoría en muchos niños autistas, a pesar de ser rechazada por muchos profesionales que eran consideradas autoridades en el autismo. Hoy en día la comunidad oficial ha aceptado el valor de esta instrucción, aunque han tardado 20 años para que ello haya sido posible. Ahora que el enfoque del comportamiento es ampliamente aceptado y ha alcanzado a la gente normal, estamos dedicando la mayor parte de nuestros esfuerzos en los tratamiento médicos más efectivos y avanzados. Nosotros creemos que las drogas no son la respuesta. Ningún niño es autista a causa de una deficiencia de Ritalin o Risperdal. Todas las drogas tienen efectos secundarios adversos significativos.
Durante el año 1995, los inicios de lo que ahora es reconocido ampliamente como una epidemia de autismo eran evidentes, como también lo era el hecho de que muchos niños con autismo mostraban importantes mejorías que podían ser atribuidas a los tratamientos que no implicaban el uso de drogas, tratamientos que eran comúnmente observados como "medicina alternativa". (La mayor parte de la medicina alternativa es mejor descrita como "medicina inteligente"). En enero de 1995, conjuntamente con dos colegas de gran prestigio, el pediatra Sidney Baker y el químico Jon Pangborn que yo considero los mejores expertos a nivel mundial sobre el metabolismo de niños con autismo, lleve a cabo la primera puesta en común con aproximadamente 30 médicos cuidadosamente seleccionados que estaban en el nivel más avanzado sobre investigación de autismo.
El título, "Venzamos el Autismo Ahora" (Defeat Autism Now!), fue una respuesta a la complacencia y a la falta de actividad del NIH (Institutos Nacionales de Salud) y de las escuelas médicas, donde la investigación sobre el tratamiento de autismo era virtualmente no existente, con excepción de diversas pruebas experimentales en diversas drogas diseñadas para su uso en adultos.
El movimiento Venzamos el Autismo Ahora ha demostrado ser extremadamente exitoso. Recientemente hemos completado nuestra 12 conferencia en Portland Oregón y nuestra próxima conferencia estará planificada para Washington los días 16-18 de abril del próximo año 2004. También hemos llevado a cabo una serie de conferencias para el entrenamiento de médicos y otro para los profesionales de la salud, y estamos desarrollando un currículum para enseñar a las enfermeras en cómo llevar a cabo los enfoques "Defeat Autism Now!" para tratar con éxito el autismo (ver la página Web www.AutismResearchInstitute.com o www.DefeatAutismNow.com). En este momento hay varios centenares de médicos "Defeat Autism Now!" en Estados Unidos y en el extranjero. Lo más importante, hay miles de niños, muchos de ellos como ya he indicado antes, hijos de los médicos "Defeat Autism Now! que ya no son autistas y que se han podido incorporar en los sistemas escolares normales. El programa está teniendo un éxito excelente.
A pesar de los bueno resultados que hemos tenido, que son muchos, hay grandes obstáculos que vencer. Uno de los obstáculos más importantes es la obstinada insistencia de la FDA (Administración para Alimentos y Drogas) de que no hay ningún tratamiento efectivo para el autismo, y de que no tiene sentido decir otra cosa. Deseo someter como parte mi testimonio la siguiente carta escrita por el doctor Pangborn (también padre de un adulto autista) al doctor Mark
McClelland, M.D., Commissionario de la FDA. Nótese que la FDA dice en su página Web que el autismo no tiene ningún tipo de esperanza de curación. A pesar de una gran cantidad de evidencia científica que dice lo contrario. En nuestra carta del 8 de mayo del año 2003 al Dr. Mc Clelland, de la que todavía no he recibido una respuesta satisfactoria, he citado algo de la evidencia que desaprueba las afirmaciones de la política de la FDA.
Yo cité, y coloqué en evidencia 22 estudios publicados, basados en la investigación llevada a cabo por científicos en 6 países, demostrando que la vitamina B6 (normalmente en combinación con el mineral magnesio) trae una significativa mejoría en los niños y adultos autistas. Once de estos estudios han sido doble ciego, experimentos controlados por placebo y muchos han usado medidas objetivas tales como medidas fisiológicas objetivas, varios índices electrofisiológicos de la función cerebral, y observaciones de la reducción o eliminación de sustancias anormales en la sangre o orina de los niños con autismo. (Mi hijo Marc ha estado tomando 1000 mg. al día de vitamina B6 conjuntamente con 400 mg. de magnesio cada día durante 40 años. Yo dudo de que haya ninguna persona más sana en todo el continente).
Es necesario poner manos a la obra
Permítanme acabar con una propuesta concreta y un desafío:
Propongo que el Gobierno Federal lleve a cabo una evaluación de los niños con autismo que han sido tratados con médicos "Defeat Autism Now!" (comparados con los niños que han sido tratados con médicos que llevan a cabo las modalidades de tratamiento convencionales las cuales son mucho menos efectivas).
Propongo que el NIH dé fondos inmediatamente sobre una base de alta prioridad, para hacer un informe sobre mil niños con autismo mediante consulta telefónica a bajo coste o un informe cuestionario mediante e-mail, dividido en dos grupos.
Grupo A: Padres cuyos hijos autistas han sido pacientes, durante un año o más, de 25 médicos seleccionados por el Instituto para la Investigación del Autismo. 20 pacientes deberían ser seleccionados de manera aleatoria del grupo de los pacientes con autismo tratados cada uno por uno de los 25 médicos.
Grupo B. Similar al grupo, excepto que los niños deberían provenir de las prácticas de 25 médicos seleccionados por el NIH o por la Academia Americana de Pediatría.
El informe debería preguntar la siguiente información:
1) Los síntomas del niño antes y después del tratamiento.
2) Todos los criterios objetivos de mejoría por ejemplo si ha podido ser normalizado, si ha mejorado su coeficiente de inteligencia, si está hablando (número de palabras / sentencias).
3) Mejoría que le atribuyen los padres (en una escala de diez puntos).
4) Que tratamientos le han sido hechos.
5) Que modalidades de tratamiento han sido las que más han ayudado al niño.
Las respuestas de los padres a las preguntas 1,2,3 deberían ser analizadas por jueces que fueran ciegos con relación a si los pacientes son del grupo A o del grupo B. Esto sería un excelente punto de arranque para un programa largamente olvidado y largamente necesitado para la investigación de tratamientos efectivos para el autismo.
Estamos haciendo tarde es momento de ir para adelante.