Bernard Rimland, Ph.D.
Autismo. La palabra parece sinónima de controversia. La más dura declaración que se puede hacer sobre el autismo es que no puede superarse. La controversia más reciente hace referencia al concepto de recuperación. Los conocimientos convencionales han sido desde el principio que el autismo es para toda la vida y que aunque se pueda mejorar el autismo siempre sigue estando ahí.
A pesar de ello, estamos empezando a oír progresivamente de casos de recuperación. El asunto merece toda nuestra atención. Informes de recuperación, recuperación parcial, o casi recuperación, nos llegan de fuentes diferentes.
Misteriosas y espontáneas recuperaciones
No pasa a menudo. Pero ha pasado lo suficiente como para que el fenómeno sea tenido en cuenta, durante los últimos veinticinco años he recibido un montón de cartas con un contenido tal como: "por favor quite nuestra dirección de sus archivos. Nuestro hijo ha mejorado de tal manera que ya no puede ser considerado como autista. Pensamos que es mejor que el nunca sepa que ha sido considerado como autista y en consecuencia no queremos recibir ningún tipo de correo en nuestra casa con la palabra autismo". En unos pocos casos, hemos recibido al cabo de unos años, cartas de continuación, diciéndonos que el niño que anteriormente era autista ahora se ha graduado en una escuela superior, o bien se ha casado, pero que por favor no escriba diciendo que ha recibido esta carta.
Notas personales.
En los últimos años ha aparecido un cierto número de libros firmados por autistas que se han recuperado de forma significativa o bien completamente. Temple Grandin, cuyo libro "Emergencia: Clasificado como Autista" le ha dado a él un estado de celebridad, ha obtenido un doctorado en ciencias animales. Ahora enseña como una experta tanto en ganado como en autismo. Aunque es una profesional independiente y respetada, reconoce que su recuperación del autismo no ha sido completa.
La parcial recuperación de Donna Williams del autismo la explica en sus libros "Nadie en ninguna parte" (1992), y "Alguien en algún lado" (1994). Como Temple Grandin, los escritos de Donna le han dado estatus de celebridad. Ha aparecido en la televisión estatal en U.S. y Inglaterra. Como Temple, ella reconoce que todavía tiene muchos síntomas de autismo. Como Temple, adelanta constantemente, consiguiendo más con su vida que la mayoría de gente normal puede esperar conseguir.
Notas sobre madres - hijos.
Algunas madres han escrito crónicas de recuperaciones de sus hijos autistas, con capítulos o epílogos escritos por sus mismos hijos. En "Face to Face" (1986) Lurline Morphett describe su hijo Simón de 24 años, como una persona a quien la etitqueta de autista no es enteramente apropiada, en este capítulo Simon se refiere a sí mismo como un niño al que se diagnosticaba una recuperación imposible y que se ha convertido en una persona completamente normal.
En "Luchando por Tony" (1987), Mary Callahan explica como quitándolo la leche a Tony éste se transformó de autista en normal (ver la revista ARRI 3/2). Ahora, siete años más tarde él es un joven completamente normal.
Por lo que respecta al libro "Hay un chico aquí dentro", escrito por Sean Barron conjuntamente con su madre Judy Barron (1992), Sean también parece haber dejado atrás su autismo. Haciendo un epílogo de los escritos de su madre ha empezado a darnos un consejo sobre la fuerte lucha contra el autismo.
El libro ampliamente conocido de Annabel Stehli's "El sonido del milagro" (1991) nos habla de su hija Georgie y de su rápida recuperación después de un tratamiento con el Auditory Integration Training (AIT). Una serie de TV está dando publicidad a este hecho.
El libro de Jane McDonnell's "Noticias desde la Frontera" (1993) incluye un epílogo de su hijo Paul, en el cual el dice: Ahora ya no soy autista, pero el autismo todavía se manifiesta de algunas maneras, pero en tono menor. Mirando el libro y la aparición de MacDonnell's en la televisión Paul ha dejado completamente atrás su autismo. (Como Sean Barron, Paul McDonnell estudió el comportamiento de los autistas en algunas películas, e.g. Rain Man, y en la television, a fin de aprender que comportamientos es necesario abandonar en esta búsqueda de la normalidad).
Como Vd. ya habrá adivinado por su título, el nuevo libro "Autismo: De la tragedia al triumfo" (1994), de Carol Johnson y Julia Crowder, también informa de un dramático éxito. De nuevo aquí hay un epílogo escrito por Drew, el que antes había sido un joven autista. El epílogo es, en la actualidad un ensayo biográfico escrito por Drew que en la actualidad está haciendo el segundo curso de psicología. No menciona el autismo ni tampoco que hubiera sido autista. En una reciente llamada telefónica de su madre, supe que Drew ahora es considerado normal en todos los aspectos. Tiene amigos normales y está llevando una vida normal.
Lo que es particularmente interesante de Drew es que ha estado haciendo el programa para autistas de Ivar Lovaas' "Young Autism Program" en UCLA en los años 70s. El libro incluye notas de las sesiones de terapia de UCLA.
El proyecto para jóvenes autistas.
Gran parte de la controversia actual sobre recuperación empezó en 1987 con la publicación por Ivar Lovaas y sus colegas de los resultados de su programa de intervención temprana intensiva, comenzando con niños de menos de 4 años de edad, con el resultado de que un 47% de los niños tuvieron éxito. Lovaas fué mencionado en una entrevista en el New York Times diciendo: si Vd. los encuentra ahora que son adolescentes, no sabría que haya pasado con ellos nada malo. Resultados similares los ha habido con niños del programa Princeton Child Development Institute antes de la edad de 5 años llebado a cabo por Fenske, Zalenski, Krantz, y McClannahan, en 1985. Un posterior estudio de seguimiento de estas personas en el estudio de Lovaas, hecho por McEachin y compañeros (1993) en los que se han encontrado tasas de éxito similares, entrevistas y otras técnicas de asesoramiento, muestran igual que los anteriores hallazgos que estos niños no se podían distinguir de sus compañeros.
Déjame escuchar tu voz
La controversia se centró mucho más con la publicación en 1993 del libro "Let Me Hear Your Voice" de Catherine Maurice, en el que la autora describe como sus dos hijos autistas, ambos diagnosticados como autistas severos por importantes psicólogos, psiquiatras y neurólogos de New York, fueron llevados hasta una completa recuperación mediante una aplicación intensiva de técnicas de recuperación, particularmente el programa Lovaas de comportamiento.
Catalina Maurice incluye unas amplias citas de los profesores de los niños y patólogos expertos en terapia lingüística que describen a los niños que no sólo funcionan normal sino excepcionalmente bien.
Los que no creen que la recuperación del autismo es posible normalmente argumentan que el diagnóstico debía haber sido falso y que en realidad no lo era. Desde que "Déjame escuchar tu voz" describe a un niños on autismo severo de manera tan clara y gráfica, y desde que la documentación de su diagnóstico por un experto después fué incontrovertible, la conclusión de que estos niños de hecho se habían recuperado es un hecho duro de aceptar para muchos. Yo he visto personalmente a los hijos de Maurice en varias ocasiones, más recientemente hace una semana o dos antes de este escrito. Puedo decir que sin lugar a dudas tienen un aspecto espléndido. Son unos niños maravillosos, sin ningún rastro de autismo.
Un psicólogo, un psiquiatra, y un neurólogo pediatra que estaban entre los especialistas que habían inicialmente diagnosticado a los Maurice han escrito un documento, que pronto será publicado, indicando que los niños no mostraban residuos de autismo.
¿Qué podemos hacer de todo esto?
Los hay que, claro está, siempre persisten en decir que la recuperación del autismo es imposible (después de todo, el autismo es, por definición, una discapacidad para toda la vida y que la supuesta recuperación que hemos descrito antes es, en consecuencia, ilusoria. Pero como decía un gran filósofo: "Si te pareces a un pato, caminas como un pato, y hablas como un pato, serás un pato". Lo mismo digo yo del concepto de recuperación en el autismo: si parecen recuperados, actúan como un recuperados, y piensan que están recuperados, están recuperados. Quizás algunas de estas personas recuperadas puedan tener algunos recodos y antiguos comportamientos. Si ello es así. ¿Quién no?.
Estoy más que deseoso de aceptar, y celebrar la recuperación del autismo. Hágamelo saber.
Algunas especulaciones sobre el cómo y el porqué será objeto de otro editorial.